Mednarodni dan redkih bolezni / Rare Disease Day obeležujemo na pobudo Mednarodne organizacije redkih bolezni, 29. februarja.
Redke bolezni so bolezni, ki prizadenejo majhno število ljudi v primerjavi s celotno populacijo. So kronične, napredujoče in pogosto življenjsko ogrožujoče.
Po podatkih Svetovne zdravstvene organizacije (WHO) je na svetu okoli 300 milijonov ljudi soočenih s katero od 7000 do sedaj odkritih oblik redkih bolezni. Številka se veča z opisom nove redke bolezni v medicinski strokovni/znanstveni literaturi.
V EU se neka bolezen smatra za redko bolezen, v kolikor prizadene 50 ljudi na 100.000 ljudi.
Po podatkih WHO so 2/3 živeči z redkimi boleznimi otroci.
Ministrstvo za zdravje RS se je v letu 2024 zavezalo za uvedbo Registra redkih nemalignih bolezni RS, katerega skrbnik je Pediatrična klinika UKC Ljubljana.
Tema letošnjega 29. februarja 2024 se glasi – “Share Your Colours”.
Poseben izziv za vse države so redke rakave bolezni, opredeljene kot tiste, ki jih je letno manj kot 6 na 100.000 prebivalcev.
